Endométriose : le patriarcat gagnera-t-il ?

Nous sommes le 24 décembre. Laura annule sa présence à la fête de Noël. C’est le 28e jour de son cycle et elle va encore devoir acheter l’essentiel pour le repas.

Laura n’habite pas dans un quartier chaud, mais elle vit une véritable zone sinistrée…dans son propre corps, plus précisément dans son utérus. Ou plutôt dans tout son être. Laura est atteinte d’endométriose, une maladie pour laquelle chaque menstruation déclenche un incendie, une flambée qui traverse son corps de part en part. Mais contrairement à un feu de paille qui s’éteint aussi vite qu’il est né, il en va autrement de l’endométriose.

Laura a déjà vécu de nombreux moments comme celui-ci. Et elle n’est pas la seule. L’endométriose est une maladie qui touche environ une personne sur dix ayant ses règles et qui est pourtant souvent considérée comme invisible par la médecine. Au Luxembourg, il n’existe à ce jour aucune statistique à ce sujet, ni sur le nombre de diagnostics, ni sur le nombre de personnes touchées. Ainsi, de nombreux cas ne sont pas détectés et l’ampleur réelle de la maladie reste dans l’ombre. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’environ 190 millions de personnes sont touchées dans le monde. Bien que l’endométriose soit l’une des maladies gynécologiques les plus fréquentes, elle est souvent négligée dans la recherche médicale et les politiques de santé.

« Ce n’est pas aussi élevé que le nombre de patients atteints de cancer », lance Pit à Laura le jour de sa prise de poste. Mais si les chiffres sont si bas, alors que tant de personnes sont concernées, c’est justement là que le bât blesse. Le faible nombre de cas recensés ne signifie pas que la maladie est rare, mais qu’elle est rarement détectée.

L’endométriose est une maladie chronique : des cellules semblables à celles de la muqueuse utérine se développent en dehors de l’utérus. Et c’est souvent là que les choses se compliquent. Comme le rappelle un article de sante.lu, les symptômes varient énormément : chez certaines, ce sont des douleurs aiguës qui dominent ; chez d’autres, une infertilité inexpliquée ; parfois encore, la maladie affecte les reins, l’intestin ou ronge lentement les organes internes sans se faire remarquer.

Pourquoi ce diagnostic arrive-t-il si tard, parfois après dix ans d’errance médicale ? La réponse est connue : manque de recherche, ignorance dans les milieux médicaux, erreurs de diagnostic, et surtout… la normalisation de la douleur chez les personnes menstruées. Il faut souvent des années pour que les souffrances soient enfin prises au sérieux.

Et cela pose une question dérangeante : pourquoi une maladie qui touche presque exclusivement les personnes FLINTA reste-t-elle aussi peu étudiée ?

Ce n’est pas seulement une affaire d’oubli. C’est aussi un choix. Longtemps, la santé reproductive — menstruations, grossesse, accouchement, ménopause — a été reléguée au rang de “problèmes de femmes”. Pas jugée digne d’une vraie recherche médicale, ni d’un financement à la hauteur. Aujourd’hui encore, combien de douleurs menstruelles sont minimisées, ignorées, classées dans la tête plutôt que dans le corps ? Beaucoup de personnes atteintes racontent qu’on leur a parlé de stress, de psychosomatique. L’ombre des stéréotypes de genre.

Dans le monde du patriarcat, le corps FLINTA est un corps de seconde zone.

Dans les essais cliniques, les protocoles médicaux, les bases de données, c’est toujours le même corps qui sert de norme : celui de l’homme cisgenre blanc. Tout le reste — femmes, personnes trans, intersexes ou non-binaires — est relégué au statut d’exception. Les médicaments, les diagnostics, les traitements sont pensés pour lui, testés sur lui. Et ça change tout.

Car ce n’est pas qu’un oubli : c’est une exclusion structurée. Dans les labos, les hôpitaux, les statistiques publiques, les corps FLINTA sont trop souvent absents. Ce que les chercheur·euses appellent aujourd’hui le gender data gap, c’est ce trou béant de connaissances sur les besoins de la moitié de la population.

Caroline Criado Perez l’explique dans son livre Invisible Women : Exposing Data Bias in a World Designed for Men. Elle y montre comment cette absence de données peut coûter cher. Très cher. En voiture, par exemple, les mannequins de crash-test sont calqués sur des morphologies masculines. Résultat ? En cas d’accident, une femme a 47 % plus de risques d’être grièvement blessée. Et 17 % de plus de mourir.

Et en médecine ? Même chose. Des dosages médicamenteux inadaptés, des effets secondaires ignorés, des traitements inefficaces, voire dangereux. Dans le cas de l’endométriose, cette ignorance produit des conséquences très concrètes :

• • On ne croit pas les patientes quand elles décrivent leurs douleurs ;
  • Faute de recherche, les médecins se trompent de diagnostic ;
  • Les traitements sont inappropriés, inefficaces ou délétères ;
  • Les personnes concernées doivent consulter de nombreux médecins, parfois dans plusieurs pays, avant de mettre un nom sur leurs douleurs.

Die Zwischenschritte wie Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Wut werden hier ausgelassen. Endometriose Patient*innen können diese Etappen leider oft nicht auslassen. Trotz Fortschritten in der Diagnostik dauert es im Durchschnitt immer noch 7-10 Jahre, bis Endometriose diagnostiziert wird, schreibt die Endometriose Vereinigung Deutschland. Es ist nicht einfach ein Fehler im System, sondern das Resultat eines Systems, das FLINTA* nicht mitdenkt. Somit ist es nicht verwunderlich, dass Betroffenen systematisch nicht geglaubt wird und Fehldiagnosen entstehen.

Lange Wartezeiten auf Facharzttermine, fehlende spezialisierte Zentren und mangelnde interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Gynäkolog*innen, Schmerztherapeut*innen und Psycholog*innen sind weitere große Probleme.

Tout cela, Laura l’a vécu. Elle et tant d’autres. L’association allemande Endometriose Vereinigung estime que malgré les progrès récents, il faut encore en moyenne 7 à 10 ans pour obtenir un diagnostic. Ce n’est pas une faille du système. C’est un système qui ne pense pas à toi, qui n’a pas été construit pour t’entendre.

À ces obstacles s’ajoutent les délais interminables pour obtenir un rendez-vous, le manque de centres spécialisés, et une absence criante de coordination entre gynécologues, algologues, psychologues. Et ce n’est pas tout. Le patriarcat frappe avec ses deux poings : il se conjugue à d’autres oppressions.

Si tu es noire, trans, racisée, précaire, le parcours est encore plus long. Tu es plus souvent suspectée de “dramatiser”, moins écoutée, moins bien soignée. À la violence du genre s’ajoute celle du racisme, du classisme, de la transphobie. Plus tu cumules les marginalités, plus la médecine te tourne le dos.

« Mais ça va quand même mieux avec le féminisme, non ? », lance Pit, un peu gêné, après que Laura lui a listé les épreuves qu’elle a traversées. Mieux, oui. Mais pas suffisant. Car pendant que certain·es militent pour plus d’égalité, d’autres déposent des pétitions pour supprimer l’éducation sexuelle à l’école. Pendant que des associations se battent pour briser les tabous, des gouvernements réduisent les budgets de la santé publique. Les avancées féministes ne tiennent que si la politique suit. Et en ce moment, elle traîne la patte.

Alors Laura rêve, comme beaucoup d’autres, à des changements concrets. Elle a même dressé sa propre liste, pas celle des douleurs, mais celle des solutions :

• • Que l’endométriose soit reconnue comme maladie chronique dans le monde du travail, avec un vrai droit à l’adaptation.
  • Plus de spécialistes formé·es dans son pays, pour réduire les errances médicales et les délais. 
  • Une prise en charge des traitements et thérapies non hormonales ou complémentaires (alimentation, kiné, acupuncture, soutien psychologique…) 
  • Des centres de conseil, des groupes de parole, des lieux d’écoute.
  • De la sensibilisation à l’école, dans les médias, dans les formations en santé — sans tabou, sans honte, sans silence.

Au Luxembourg, l’endométriose est certes reconnue comme une maladie par la Caisse nationale de santé. Mais entre les textes et la réalité des soins, il y a encore un fossé. Une reconnaissance symbolique ne suffit pas : il faut une stratégie politique claire, des moyens, des engagements chiffrés.

Pit résume bien la situation :

« En fait, il faudrait un plan national contre l’endométriose. »

Exactement. Et ce plan ne devrait pas se limiter à la santé. Il devrait concerner l’éducation, le droit du travail, la sécurité sociale. Il devrait permettre à des personnes comme Laura de recevoir un traitement efficace, un accompagnement psychologique, un remboursement décent. Il devrait surtout éviter qu’une nouvelle génération vive les mêmes retards de diagnostic, les mêmes phrases assassines : « c’est dans votre tête », « vous exagérez », « c’est normal d’avoir mal ». *

Il est temps de dire à une ado de 15 ans que ses douleurs ne sont pas imaginaires. De lui expliquer ce qu’est l’endométriose, dans un cours de bio, sans rire gêné ni gloussement sexiste.

Il est temps de reconnaître cette maladie comme on reconnaît un cancer ou un diabète. Pas juste sur un papier. Dans les faits. L’Australie et la France l’ont compris. Ces deux pays ont adopté des stratégies nationales pour l’endométriose, avec des financements publics, des campagnes de sensibilisation, et des parcours de soins dédiés. Ces exemples montrent que mieux soigner n’est pas qu’une affaire médicale. C’est un choix de société.

Et bonne nouvelle : cette société, on peut la transformer. Ces dernières années, la prise de conscience a progressé. Le mois de mars est devenu le mois de sensibilisation à l’endométriose. Des militant·es, des patientes, des chercheur·euses prennent la parole. Les mots sortent de l’ombre. Les corps aussi. Le mouvement féministe, en particulier, a déjà obtenu des victoires majeures : la dépénalisation de l’avortement, la reconnaissance des violences gynécologiques, la remise en cause de la pilule comme norme universelle. Chaque combat a compté. Chaque voix a porté.

Laura, aujourd’hui, ne peut pas tout affronter. Elle gère ses douleurs, ses cycles, son quotidien. Mais comme Pit à ses côtés, comme tant d’autres, elle sait qu’on peut avancer ensemble. Pas à coups de poing. Mais bras dessus, bras dessous.