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DeutschArt & Culture · Livres
Cinq livres incontournables mettant en scène des personnages en situation de handicap
Beaucoup de gens considèrent le handicap comme une île lointaine, totalement déconnectée de leur réalité, une destination qu’iels choisissent de ne pas visiter. « La maladie est la face cachée de la vie, une citoyenneté plus pesante. Toute personne qui naît possède une double nationalité : celle du royaume des bien portant·e·s et celle du royaume des malades. Bien que nous préférions tous·tes utiliser le bon passeport, tôt ou tard, chacun·e d’entre nous est contraint·e, au moins pendant un certain temps, de s’identifier comme citoyen·ne de cet autre lieu », écrivait Susan Sontag dans La maladie comme métaphore.
Les livres n’existent pas uniquement pour nous rassurer sur notre réalité et nos expériences, mais aussi pour élargir notre vision du monde. La société traite souvent le handicap comme une catégorie d’un autre monde qui ne touche que des Autres marginalisé·e·s, alors qu’en réalité, il est plus probable qu’il nous touche tous·tes. Lorsqu’on aborde le handicap, c’est à travers le prisme de la peur, de la stigmatisation, du dégoût ou de la honte. Cela s’explique en partie par le fait que la société capitaliste ne valorise que celles et ceux qui adhèrent à des modes de vie productifs normatifs. On entend rarement parler de la beauté et de la sagesse que l’on trouve au sein des communautés de personnes en situation de handicap, qu’il s’agisse d’art, d’activisme, d’accessibilité, de vie en communauté ou de survie. Ces aspects constituent autant de sources d’épanouissement profond et d’ingéniosité.
Des militantes queer en situation de handicap, telles qu’Audre Lorde et Marsha P. Johnson, ont redéfini le discours sur le handicap au-delà de la honte, de la souffrance et du deuil. La justice pour les personnes en situation de handicap n’est pas un mouvement distinct des autres formes de lutte ; elle se situe à la croisée même du racisme, de l’homophobie, du sexisme, de la transphobie et bien d’autres encore. Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha explique qu’elle part du principe que « tous les corps sont uniques et essentiels, que tous les corps ont des forces et des besoins qui doivent être satisfaits ». Si vous souhaitez inclure des livres abordant le handicap dans votre liste de lecture, je vous recommande ces cinq titres, tous queer, à l’exception d’un seul.
Journal du cancer d’Audre Lorde
Journal du cancer est l’un de mes livres préférés, et je l’ajouterais à la liste des incontournables sur le corps, la vie et les systèmes d’oppression. À travers des extraits de journal intime, Lorde raconte son expérience du cancer et de la mastectomie, tout en mêlant dimension politique et dimension personnelle. Elle montre comment le fait de mettre des mots sur son expérience, de remettre en cause les stéréotypes patriarcaux attribués à la féminité et à la beauté, et de partager son expérience avec le monde, l’a aidée à révéler les nombreuses vérités qui accompagnent le cancer. « Noire, lesbienne, mère, poète » : Audre Lorde a vécu sa vérité, et souhaitait la même chose pour beaucoup d’entre nous.
La Bossue de Saou Ichikawa
Au fil de plus de quatre-vingt-seize pages, nous suivons Shaka Isawa, née avec une myopathie congénitale. Âgée d’une quarantaine d’années, elle vit dans un établissement de soins et dépend de son fauteuil roulant électrique et de son respirateur. Sa vie quotidienne se déroule en ligne : études universitaires à distance, rédaction de récits érotiques et publication sur Twitter de fantasmes provocateurs et de frustrations. Dans une société si déterminée à infantiliser les personnes handicapées et à leur refuser toute autonomie sexuelle, Saou Ichikawa nous rappelle que de nombreuses personnes handicapées ont une sexualité bien réelle, et que les écrivain·e·s handicapé·e·s ne doivent pas leur lisibilité aux lecteur·rice·s valides. Elle décrit de manière très détaillée les défis quotidiens liés à la vie avec un handicap grave, et n’édulcore pas l’histoire de l’héroïne pour un public valide.
Care Work de Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha
Ce recueil d’essais explore comment le cadre de la justice pour les personnes handicapées peut redéfinir notre façon de concevoir les soins et l’accessibilité, en mettant au centre les personnes queer et trans de couleur. Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha dénonce les idéologies validistes et capitalistes en partageant la sagesse qui sous-tend le travail en faveur de la justice pour les personnes en situation de handicap, ainsi que l’importance d’inclure ces personnes dans la construction d’un monde meilleur pour tous·tes.
Bellies de Nicola Dinan
Tom et Ming s’aiment profondément, et leur relation naissante est enrichie par leurs ami·e·s proches qui les soutiennent. Lorsque Ming fait part de son intention d’entreprendre une transition, iels apprennent tous·tes ensemble à s’adapter à cette nouvelle situation. Bellies témoigne de l’importance de l’amitié et constitue l’une des représentations les plus réalistes du TOC que j’aie jamais rencontrées dans un livre. L’expérience du TOC vécue par Ming est brute, honnête et représentative des nombreuses formes que peut prendre ce trouble. Bellies évoque la complexité de l’existence, ou plus encore la difficulté que peut présenter la vie et la manière dont nous parvenons malgré tout à la rendre belle.
How to Tell When We Will Die: On Pain, Disability, and Doom, de Johanna Hedva
Un recueil d’essais (dont l’un de mes textes préférés, « Sick Woman Theory ») qui aborde la justice pour les personnes en situation de handicap, tout en couvrant un large éventail de thèmes, tels que l’identité queer, l’astrologie, la culture gothique, le kink, et bien d’autres encore. Johanna Hedva parvient à relier un essai sur Susan Sontag à une réflexion sur le handicap, ce qui reste l’une de ses qualités les plus impressionnantes en tant qu’autrice : démontrer comment toutes les facettes de la culture sont liées au validisme et au capitalisme. Elle nous rappelle que, tôt ou tard, nous deviendrons tous·tes en situation de handicap, et qu’il est important de construire un monde qui prenne soin de nos vulnérabilités.
